W Polsce na choroby rzadkie choruje 3 miliony osób. Stanowi to około 8 proc. populacji. Dotychczas wykryto ponad 8 tysięcy rzadkich chorób. Są one najczęściej uwarunkowane genetycznie. 50 proc. diagnozowanych pacjentów to dzieci.
"Zespół Chiari to wada wrodzona, choruję od dziecka, ale dowiedziałam się w wieku 16 lat" - mówi Oliwia. Mimo młodego wieku przeszła już wiele. Problemy z równowagą, połykaniem, niedowład nóg, bóle głowy i omdlenia – to tylko niektóre z objawów, które doprowadziły do diagnozy. Zespół Chiari to malformacja tyłomózgowia, powodująca ucisk na rdzeń i pień mózgu.
Zobacz także: Ma dorosłego syna z autyzmem. Opowiada o akceptacji i walce o lepsze jutro
Dzięki szybkiej diagnozie i operacji stabilizacji szczytowo-potylicznej w Szczecinie, Oliwia ma szansę na powrót do sprawności. Obecnie porusza się na wózku inwalidzkim, ale intensywna rehabilitacja daje nadzieję na lepsze jutro.
Walka z zespołem Chiari
Choroba zabrała Oliwii pasję do pływania i pokrzyżowała plany, ale nie odebrała marzeń o zostaniu lekarzem. Zespół Chiari nauczył ją cierpliwości, pokory i doceniania każdej chwili.
Jest to choroba, której nie da się przewidzieć, bo nie ma też żadnego lekarstwa na tę chorobę. Jedynym tak naprawdę lekarstwem są operacje. Jest to jedyna możliwość działania. Wiadomo, są jakieś metody takie dodatkowe, które mogą łagodzić objawy, tak jak farmakoterapia, rehabilitacja też jest metodą łagodzenia bólu, ale nie ma takiej jednej magicznej metody, która pozwoliłaby je wyleczyć
Historia Oliwii to dowód na to, że nawet w najtrudniejszych sytuacjach można znaleźć w sobie siłę, by walczyć o lepsze życie. Jej determinacja i optymizm są inspiracją dla innych kobiet zmagających się z chorobami rzadkimi.
Czytaj też: Agnieszka Pietruszka: "Najważniejszy w życiu jest drugi człowiek"
